In Deutschland wird die Zahl der Betroffenen mit Colitis ulcerosa auf ca. 168.000 geschätzt. Häufig tritt diese chronische Erkrankung erstmals bei jungen Erwachsenen im Alter von 15 bis 35 Jahren auf. Eine zweite Häufung der Erstdiagnosen lässt sich bei 50- bis 70-Jährigen erkennen – Männer und Frauen sind dabei in gleichem Maße betroffen.

Häufige Krankheitszeichen sind starke Bauchschmerzen und blutig-schleimiger Durchfall. Es kommt zu Fieber und schubhafter Entzündung der Dickdarmschleimhaut. Zum Teil durch Stress ausgelöst oder aber ganz ohne externe Auslöser. Betroffene mit einer aktiven Entzündung müssen damit rechnen, dass sie innerhalb weniger Minuten eine Toilette aufsuchen müssen. Neben den typischen Beschwerden im Verdauungstrakt können noch verschiedene Begleiterkrankungen hinzukommen, etwa Augenentzündungen oder Gelenkschmerzen.

Die Ursachen einer Colitis ulcerosa sind noch nicht vollständig erforscht. Man geht davon aus, dass genetische Veranlagungen und eine Störung des Immunsystems an der Entstehung der Krankheit beteiligt sind, aber auch Umweltfaktoren wie Ernährung und Hygiene scheinen dabei eine Rolle zu spielen.

Bei einem Verdacht auf Colitis ulcerosa ist es ratsam, möglichst frühzeitig zu einer Fachärztin oder einem Facharzt zu gehen. Je früher die Behandlung startet, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie die gewünschte Wirkung erzielt und die Erkrankung einen günstigen Verlauf nimmt. Für die Behandlung sollten die Betroffenen eine Gastroenterologin oder einen Gastroenterologen (FachärztInnen für Magen-Darm-Erkrankungen) aufsuchen – möglichst eine Expertin oder einen Experten, der sich auf dem Gebiet der chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen spezialisiert hat. Nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft ist Colitis ulcerosa nicht heilbar, doch moderne Therapien können die Beschwerden reduzieren, in vielen Fällen längere beschwerdefreie Phasen ermöglichen, und damit den Betroffenen wieder zu einem „normalen“ Leben und mehr Lebensqualität verhelfen. Meist wird die Erkrankung medikamentös behandelt.

Der Krankheitsverlauf ist individuell unterschiedlich. Bei manchen Menschen treten die Krankheitsschübe nur selten auf und werden durch bestimmte Faktoren wie Ernährung oder Stress ausgelöst, was es für die Betroffenen etwas einfacher macht, ihre gesundheitliche Situation im Alltag in den Griff zu bekommen. In anderen Fällen ist der Krankheitsverlauf unberechenbar.

Neben der physischen Belastung kann die Erkrankung einen signifikanten Einfluss auf die Berufstätigkeit, das Familienleben und soziale Aktivitäten der PatientInnen haben. Aufgrund der unangenehmen und teils peinlichen Symptome, die stark die Privatsphäre und Intimität betreffen, werden Darmerkrankungen wie Colitis ulcerosa jedoch häufig tabuisiert.

Um herauszufinden, in welchem Maße die Erkrankung PatientInnen im Alltag und in ihrer Lebensplanung beeinträchtigt, wurde die globale Initiative UC Narrative von Pfizer ins Leben gerufen. Den Aussagen Betroffener nach, empfinden zwei Drittel, dass die CED ihr Leben beherrsche –67 Prozent haben häufig den Eindruck, sie würden mehr Zeit auf der Toilette verbringen als anderswo. Zur Einordnung: An schlechten Tagen suchen Betroffene durchschnittlich neun Mal die Toilette auf, an guten Tagen vier Mal. Für knapp die Hälfte der Befragten hat die Darmerkrankung Auswirkungen auf die Familienplanung und elf Prozent beendeten, verschoben oder vermieden eine Beziehung oder Heirat. Jede/r zehnte hat aufgrund der Krankheit den Job gewechselt.